難病医療費等助成制度

1. 指定難病の『診断基準』を満たしたうえで、『症状の程度(重症度分類)』をみたすか、軽症であっても高額な医療費がかかっている(軽症かつ高額)
2. 東京都単独の対象疾病の場合は都内に住民登録されていること

（1）申請先

区市町村の保健所等、福祉担当窓口

（2）申請に必要な書類

• ア　特定医療費支給認定申請書
• イ　指定難病の臨床調査個人票（診断書）
• ウ　世帯全員が載っている住民票
• エ　健康保険証の写し(世帯全員分か患者さんの分のみかは加入している保険によって異なる)
• オ　区市町村民税課税(非課税)証明書
• カ　個人番号に係る調書(都単独疾病の場合)
• キ　介護保険被保険者証の写し（お持ちの方のみ）
• ク　同じ医療保険に加入している世帯内にほかに難病医療助成または小児慢性特定疾病の医療費助成を受ける方の受給者証の写し(お持ちの方のみ)
• ケ　軽症かつ高額に該当する場合、医療費総額の療養証明書(該当者のみ)
• コ　加入している医療保険に都道府県が所得区分を確認するため、それに必要な同意書(該当者のみ)

※必要書類は加入している医療保険により異なり、また、都道府県によっても異なる場合があるので、お住いの市区町村の申請窓口に確認してください。

（3）申請後

認定基準に基づき、審査会において認定・不認定を決定します。認定されますと、受給者証と自己負担上限額管理票が交付されます。認定された場合、医療費等助成は、区市町村窓口に申請した日から適用されます。

• 医療費助成の対象となるのは難病治療にかかった費用のみです。指定医療機関で行う医療の費用は助成の対象になります。
• 指定医療機関で難病の治療(保険診療)にかかった窓口の自己負担額
• 薬局(指定医療機関)での保険調剤の自己負担額
• 訪問看護ステーション(指定医療機関)を利用した時の利用者負担額
• 介護保険の医療サービス(訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導など)を利用した時の利用者負担額

※「高額かつ長期」に該当になる方は、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方です。

※平成27年1月1日以前より助成をうけている方は、経過措置となるため、上記の表と自己負担限度額が異なります。

申請受理から受給者証等の交付までは平均2-3ヶ月かかり、審査の途中で難病指定医に病状を確認する必要が生じた場合などは、さらに時間を要します。認定された場合、申請受理から受給者証交付までの期間に指定医療機関に自己負担上限額を超えて支払った医療費は、手続きをすれば、払い戻しを受けることができます。受診の際には、受給者証および自己負担限度額管理票を提示してください。

（1）医療費助成の開始

認定された場合、申請書を区市町村が受理した日から医療費が助成されます。

（2）医療費助成を受ける期間

受給者証の有効期間は、申請した日から原則一年となっており、引き続き助成を受けるためには終了前に更新の手続きが必要です。終了する約3ヶ月前に更新に必要な書類が送られてきます。