特定の疾患に限り、保険内の医療費を助成し、また医療費助成を通じて患者の病状や治療状況を把握することで治療研究を推進するという、二つの目的を併せ持っている制度です。
対象
次の１および２の両方の要件を満たす必要があります
１対象となる国（または都）の指定する難病の患者
→対象疾患は、難病情報センターのホームページや、主治医、ソーシャルワーカーにお確かめください
２次の①または②のいずれかに該当する方
①その病状の程度が、定められた重症度分類の程度にある方
②①に該当せず、同一の月に受けた指定難病に係る医療費の総額が、33,330円を超えた月数が、申請を行った月以前の1年以内にすでに３ヶ月以上あった方
月額自己負担限度額表
下表の通り、所得や病状に応じた、段階的な自己負担限度額（上限額）が設定されています。都道府県の指定を受けた機関における１ヶ月ごとの支払いが自己負担限度額までとなります（院外処方、訪問看護費も含む）。
| 階層区分 | 階層区分の基準 （健康保険上の 世帯員全員の 市町村民税） |
患者負担割合２割 自己負担上限額（外来＋入院） |
|||
| 一般 | 高額かつ 長期 ※ |
人工呼吸器 装着者 |
|||
| 上位所得 | 25.1万円以上 | 30,000円 | 20,000円 |
1,000円 |
|
| 一般所得Ⅱ | 7.1万円以上 25.1万円未満 |
20,000円 | 10,000円 | ||
| 一般所得Ⅰ | 課税以上 7.1万円未満 |
10,000円 | 5,000円 | ||
| 低所得Ⅱ | 非課税 （世帯） |
本人収入 80万円超 |
5,000円 | 5,000円 | |
| 低所得Ⅰ | 本人収入 ～80万 |
2,500円 | 2,500円 | ||
| 生活保護の世帯 | ー | 0円 | 0円 | 0円 | |
| 入院時の食費 | 全額自己負担 | ||||
※「高額かつ長期」に該当になる方は、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、年間6回以上ある方です。
（例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上の方）
※平成27年1月1日以前より助成を受けている方は、経過措置となるため上記の表と自己負担限度額が異なります。
手続き方法
| 窓 口 | 保健所・保健センター、保健福祉センター |
申請書類
| 臨床調査個人票 （難病指定医による意見書） |
| 特定疾患医療受給者証交付申請書 |
| 住民票 （続柄の記載がある世帯全員のもの） |
| 住民税の課税状況を確認できる書類 （課税または非課税証明書 など） |
| 健康保険証の写し |
※自治体や疾患により、他に書類が必要になることがあります
※自治体や疾患により、他に書類が必要になることがあります
- 申請後、受給者証が送られてきますので病院の窓口に提示してください。
- 受給者証が発行されるまでに2ヶ月程度かかります。
（有効期間の開始から受給者証が手元に届くまでに支払った医療費は、還付請求ができる場合があります） - 自治体によっては、手当金やタクシー券が受けられるところもあります 詳しくは自治体にお確かめください。
助成開始時期
助成開始は「重症度分類を満たしていることを診断した日」等です。
(軽症高額対象者の場合は、「その基準を満たした日の翌日」)
ただし、遡りは原則として申請日から１か月しかできません。
(やむを得ない理由があるときは最長３か月まで遡れます)
↓
- 診断書(臨床調査個人票)の受領に時間を要した
- 診断後すぐに入院
- 大規模災害に被災した など
有効期間
有効期間は１年となり、毎年更新の手続きが必要です。
「指定医療機関」について
- 平成27年1月1日以降は、医療費助成の対象となる医療機関等（病院・診療所・薬局・訪問看護事業所）は、都道府県が指定した「指定医療機関」に限定されます。
- 原則、指定されていない医療機関等を受診した際の医療費については、償還払いの対象になりません。
- 居住している都道府県外の医療機関であっても、所在地の都道府県の指定があれば、この制度を利用することは可能です。